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我が家には、3人子供がいます。
子育てにはトラブルが付きものですが、我が家ではその１つが川崎病。
第2子が川崎病にかかり、入院しました。

川崎病にかかって8年経過した、現在の子供の様子です。

▼川崎病闘病記①はこちら


＊症状は個々で異なってきます。あくまで1例として参考にしてください。

1.川崎病、後遺症の有無や経過観察

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1歳と1週間のときに、川崎病にかかった第2子。

▼川崎病闘病記①はこちら


↓入院2日前。熱が有りましたが、この日は動けました。この2日後の朝、布団から全く起き上がれなくなりました。
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3月生まれの第2子は、4月から保育園に入ることが決まっていました。
入院中は、新しく購入してた保育園用のお昼寝布団を使用。

↓点滴を取らないように、手に包帯をぐるぐる巻かれているのが可愛そう。
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病院の布団は重くて調節が効かないため、子供にはお昼寝布団がちょうどでした。

↓我が子の場合、副作用による唇からの出血とよだれがすごかったです。洗える布団がオススメ（病院では毎日シーツを変えてくれるわけではありませんでした）。
退院後、使用していたスタイ（よだれかけ）は全て廃棄しました。
入院初期、心臓に渦のようなものがみられた我が子。

担当医（小児科部長）の判断で、当時は告知されていませんでした。

免疫グロブリンやアスピリンを投与され、心臓にあった渦が解消された退院直前（2週間後）に

担当医「実は、（病院に来たときの）初見はあまりよくなかったんです」
とのことでした。

聞いたときはびっくりしたものですが、初めに聞いたところでパニックが増すだけだったと思います。今は、担当医の判断は間違っていなかったと思っています。

当時住んでいた郡は病院がなく、隣の都市の病院に入院しました。入院した田舎の市立病院では、
「川崎病は小学校6年生まで経過観察します」とのことでした。当時、半年ごとに経過観察で検査してもらっていました。

しかし、転勤族の我が家。

入院から2年経たずに海外転勤の内示。
急遽診断書を書いてもらい、私（母）の地元の日本の大学病院へ転院しました。

海外引っ越し前に1度新しい大学病院で診察してもらったところ

担当医「この病院では、川崎病はもう既に経過観察が必要ない病気とされています」とのことで、急に経過観察終了！

その後海外に1年半滞在した後、日本に本帰国（私の前置胎盤のため…）。

2年経って、川崎病で入院した市民病院のある都市に再度転勤になりました

この都市では川崎病は経過観察が必要とされていたので再度診察に行くべきだったのですが、生後1ヶ月の第3子（早産未熟児）を抱えての診察は困難。
（エコーの際に暴れないように、我が子は毎回睡眠薬を飲んでいました）

第3子を保育園に入れた途端にコロナ蔓延。そして全国一斉休校になっている間に再度東京転勤！
東京に転勤したら、1ヶ月後に夫は長期海外出張！

生活するのに必死で、結果的には「退院した時点で問題なければ、川崎病の経過観察は不要」とした大学病院の指示に従った形です

川崎病にかかった我が子が最後に川崎病の経過観察で受診したのは、2歳8ヶ月ぐらいです。

その後は、一切エコーなどの検診は受けていません。

経過観察を受ける暇もなく、また海外転勤になり現在アメリカ駐在中です（渡米7ヶ月の現在、日本人がいない田舎で英語も苦手なので、40度の熱が出てもコロナにかかっても病院に行っていません）

↓本当に大変だった、子供の唇の出血とよだれ！当時スマートフォンを持っておらず病院内でインターネットも使えませんでした。衛生状態が悪いまま過ごしましたが、今なら入院が決まったらすぐポチリます！

↓夫が仕事を休まず見舞いもあまり来なかったので、母（私）はお風呂に入れず大変でした…
トラベルサイズのキットや

↓水のいらないドライシャンプーを買って家に置いていたら、夫が持ってきてくれたかも…


入院は、災害と同じ。急な出来事です。備えたほうが憂いはなし！


2.川崎病から8年経過。現在の健康状態

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↑我が子が点滴されていた免疫グロブリン。スマホを持っていなかったのですが、カメラで記録残しています。

第2子は、9歳になりました。川崎病にかかって緊急入院してから8年！

病院での経過観察をしていないため
「エコーをしてもらったほうが良いかも」
と思うことはありますが、健康状態は至って問題ありません。

子供の健康に問題があるわけではなく、親がなんとなく診てもらったほうが安心かもと思っている程度です。

子供が3人いる我が家。
第2子だけが夫似なこともあり、以前は
「（他の我が子に比べて）体が弱く、よく熱を出すなぁ」と思ったこともありました。

ただ、第1子は女の子ですが年中半袖・短パン。
1年に1回熱を出すかどうかだったので、おそらく普通の子と比べると変わらないと思います。

当初心配していた薬の副作用による肌荒れも、すっかりきれいになりました。

↓この皮膚の荒れ。当時はあまり例がないと言われましたが、インターネットで調べると稀に見られるようです。この肌荒れのせいで、枕やシーツが汚れるためタオルも多めに持ち込んでいました。
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半年前からまた仕事の関係でアメリカに住んでいますが、アメリカに来てからは立場逆転！

渡米前に住んでいた首都圏より寒いため、第1子が長袖長ズボンを着用し始め何度も熱を出して学校を休んでいます。しかし、川崎病にかかった第2子は2度も休まず。

学校から帰ってきて40度の熱を出しても、次の日には37度を切っているので登校しています。
転勤が多くて水泳などの習い事は短期教室しか通ったことがありませんが、8歳を超えて体も丈夫になってきたようです。

子供とは
「あなたは昔、川崎病にかかって入院したことがある」
という話をします。

当然覚えていませんが、もし将来誰かと話題にすることがあれば自分で答えられる程度には当時の症状も説明しています。本人も、理解しています。

上のような、ひどい状態の写真も見せています。
その上で

「川崎病にかかったときは大変だったけど、今は肌もツルツル！何より後遺症なく回復して今は元気なのでよかったね！」という話をします。

急な発病・入院は大変な経験でしたが、川崎病はまだ発症原因がわからないものの治療法はほぼ確立されています。（私は発症数日前に行った某動物園系遊園地を怪しんでいます。川崎病発症後、怖くてまだ行っていません…皆さん、発症原因の心あたりありますか？）

正直、川崎病にかかったことは
「車の事故にあった！」
ぐらいの気持ちで捉えています。

そう思わないと、当時は受け入れない気持ちでもありました。

川崎病から8年。
経過観察もしていませんが、特に問題なく他の子供と同じように元気に成長しています

↓第1子第3子は皮膚の乾燥がひどく、ヒルドイドやロコイドなどの薬が必須。川崎病にかかった第2子のみ皮膚トラブルはありません。
姉弟3人でも症状が違うので、川崎病の予後も人によって異なって当然ですね


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▼3人共通信教育中ですが、第2子はスマイルゼミです。丸付けをしなくてよいのが助かってます。
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