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我が家には3人子供がいます。
子育てにはトラブルが付きものですが、その1つが川崎病
第2子が川崎病になりました。

我が家の川崎病闘病記です。




1.川崎病とは

川崎病とは、
  • 乳幼児の約70人に1人の割合で発症
  • 4歳以下、特に1歳前後の子どもに多い
  • 患者数は年々増え続けている
  • 川崎病がなぜ起こるのか、どうして増え続けているのか、原因は明らかになっていない
  • 日本人に多い
  • 夏と冬に集中して発症する
  • 何らかの感染症的な要因と、遺伝的な要因が関係していると考えられている

発症のきっかけは何らかの「感染」で、免疫が過剰に反応するようになり、それが血管の炎症につながって全身症状が起こるのではないかと考えられています。

また、女の子よりも男の子のほうが発病しやすいようです。
男:女=1.5:1.0

我が家は女の子でした。

2.子供の発病状況。発病は1歳ちょうど、旅行後

発症したのは1歳と数日の女の子です。

入院までの経過は
  • 4,5日前:動物のいる施設へ夫家族と旅行→私(妻)の実家に宿泊
  • 3日前:実家近くで申し込んでいたハイハイレースに出るも、機嫌が悪い。夕方自宅に帰宅すると微熱
  • 1日前:朝に熱が38度を超えていたので受診。夕方、まだ体調が悪そうなので受診。夜に背中に発疹のようなものを見つける
  • 入院日:朝にはぐったりして起き上がらず。3度目の受診したところ、大きな病院を紹介される
旅行先は、和歌山の白浜ワールドサファリ。
関西以外の方には馴染みがないかもしれませんが、白浜ワールドサファリは水族館に似たマリンワールドとサファリパークに似たサファリワールドからなる施設です。

サファリパークは、動物のいる広大な敷地を自分達で歩き見学できます。
1歳の子は、ずっとベビーカーに乗っていました。

発症のきっかけは何らかの「感染」で、免疫が過剰に反応するようになり、それが血管の炎症につながって全身症状が起こるのではないかと考えられています。私はそのきっかけがワールドサファリの動物だったのではないかと疑っています。当然、川崎病はまだ発病原因がわかっていませんが、旅行直後の発病だったため動物から何らかの感染が起こった可能性が否定できず。(あくまで、素人の感想です)
そのため、我が家はこれ以降ワールドサファリには行っていません。

子供は3人いますが、第3子は男の子。現在2歳は超えましたが、川崎病を発病しやすい年齢を超えるまでは動物を警戒しています。

3.川崎病かどうか判断する6つの症状と、我が子の症状

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川崎病には特徴的な6つの症状があり、いくつか当てはまると「川崎病」と診断されるようでした。

6つの症状は、
  1. 38℃以上の高熱が続く
  2. 白目の部分に血管が浮き出るように赤くなる目の充血
  3. 唇・舌の乾燥・充血。とくに「いちご舌」と呼ばれる赤いブツブツが目立つ
  4. 大きさや形が異なる赤いまだら状の発疹
  5. 手足が赤く腫れ、指先の皮が剥がれむける
  6. 首のリンパ節の腫れ

です。

我が子の場合、2で述べたとおり
  • 38℃以上の高熱が続く
  • 背中に赤いまだら状の発疹が出た
ことから私は短期間で3度病院に連れていきました

普段、39度の熱が出ても元気だったら、発熱初日は病院に連れていきません。
今回は、熱が続いたので1度目の受診。全く回復しなかったため、2度目は1度目の夕方に再受診しています。
2度目の受診後に発疹が出たものの、私は水疱瘡などのよく知られた病気かと思っていました。
3度目の受診で「大きな病院へ行ってください」と言われた際も、「川崎病かもしれない」とは言われず。

「水疱瘡ではないが、もっとまずいかもしれません」と言われました。

この時は田舎に住んでおり、診察は当日朝に並んだ順。
普段なら子供を一緒に病院に行って車の中で待つのですが、この時は子供はぐったりして起き上がれず。当時1歳ちょうどの娘と3歳ちょっとの上の子、2人だけを家に残して病院に順番取りに行きました。
小さい子が2人いてネット予約出来ないとなると病院から足が遠のきそうですが、この時はしつこく受診して良かったです。

子供は動き回る恐れがないぐらいぐったりして、元気がありませんでした。

入院した後、唇の出血やBCG接種跡の赤みなどが見られました。

4.初見、心臓に渦がありました

隣の市の市民病院の紹介書をもらい、向かう前に市民病院へ電話。
転勤族なので、この地域の市民病院に行ったこともありませんでした。
ぐったりした1歳と、3歳ちょっとの長女を連れて行かなくては行けないため、入念に準備。

入院することがあるかもしれないと思い、入院グッズは準備をして紹介された市民病院へ。

初診だったので受付で長時間待ちましたが、小児科へ行ってからは発熱していたため別室へ。

ぐったりした1歳児と暴れる3歳児を連れての受診だったため詳しい検査は覚えていませんが、一般的に川崎病の診断に使用される
心エコー、冠動脈造影、CT、MRI等は受けたと思います。(私はスマホ導入が遅かったため、写真がほぼ残っていません。入院中に記録として撮った写真は次からの体験談で載せています)
初めていく市民病院の中を、子供2人連れてウロウロあるき回りました。
上の子が興奮していたので、重病人を連れていると思えないほど明るく行動していました。
そのため、私は落ち込んだり泣いたりは全くありませんでした。(そんな余裕なし)

心エコーはこの後何度かやることになりますが、この日はぐったりしていたので暴れずでした。
元気になると、暴れるため毎回睡眠薬を使用しました。

検査後診察した先生は、医者になりたてのような若い先生でしたが
「あ~これは入院ですね!!!」
と、とても軽く言われたのを覚えています。

そして、この時は凄く軽い先生だったのですが、実はこの先生は3日後に異動。
4日後から小児科部長が担当になりました。

そして、これは入院終盤に言われたことですが、
小児科部長「入院初期は心臓に渦があったけど…」

川崎病の知識がなくバタバタ入院したせいで聞き漏らしていたのかもしれませんが、娘には初期は心臓に渦が有りました。

初期の診察で渦が見つかるのは3割ほどと伺った気がします。
その渦が残って後遺症になるか、薬で消えてくれるかが入院中の焦点となるようです。


この話は続きます
内部リンク

 川崎病②はこちら→☆(後日追記します)

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